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  Down syndrom (trisomie 21)

1. Definition Geistige Behinderung Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist für eine Geistige Behinderung eine unterdurchschnittliche Inteligenz bestimmend, die während der Entwicklungsperiode in Kindheit und Jugend entsteht, und mit einer Beeinträchtigung der Fähigkeit zur selbstständigen Lebensbewältigung einhergeht. Grade der geistigen Behinderung sind nach Intelligenzquotienten ( IQ) eingeteilt : · leicht 70 - 50 IQ · mittelgradig 49 - 35 IQ · schwer 34 - 20 IQ · schwerst 19 - 0 IQ 2. Wie entsteht das Down-Syndrom ? Das nach Dr. John Langdon Down benannte Downsyndrom ist eine genetische Besonderheit, die sporadisch und zumeist ohne Erbliche ( Familiäre) vorbelastung Auftritt. Ebenso ist es unabhängig von Bildung, sozialem Stand oder Lebenswandel der Eltern.

Die Grundlage eines Downsyndromes bildet sich bereits weit vor der Geburt. Bei einer normalen Entwicklung enthält die befruchtete Eizelle einen Satz von Sechsundvierzig Chromosomen, jeweils dreiundzwanzig von der Mutter und dem Vater. Im Falle der entstehung eines Downsyndroms ist einer der Elterlichen Chromosomsätze fehlerhaft, in fünfundneunzig Prozent der Fälle der der Mutter, Das heisst er enthält ein überzähliges Cromosom einundzwanzig. Dadurch enthält die befruchtete Eizelle, normalerweise aus dreiundzwanzig Chromosompaaren bestehend, letzen endes drei Chromosom einundzwanzig, woraus sich für das Downsyndrom die genetische bezeichnung Trisomie einundzwanzig ergeben hat. Durch diese genetische Veränderung wird die fein abgestimmte Erbinformation gestört. Bei der Trisomie einundzwanzig betrifft diese Störung in erster Linie die Steuerung der Entwicklung, die sich bereits vor der Geburt auszuwirken beginnt.

Eine grosse Bandbreite von Fehlentwicklungen wie z.B. Herzklappenfehler oder Darmverschlüsse können in diesem Stadium entstehen wodurch sich Kinder mit Downsyndrom bereits bei der Geburt voneinander unterscheiden. Einige spezifische Äüsserlichkeiten haben diese Kinder allerdings in den meisten Fällen gemein wie beispielsweise. · nicht sonderlich gut ausgeprägter Hinterkopf · eine asiatisch anmutende Augenfalte · deutliche Absetzung des großen Zehs · matte, schlaffe Muskelspannung . · Vierfingerfurche Des weiteren treten häufig Schwierigkeiten mit den Augen und dem Gehör sowie eine allgemeine starke Anfälligkeit für jegliche Form von Krankheiten auf.

3. Leben mit Down - Syndrom Kinder mit einem Down-Syndrom entwickeln sich unter schwersten Ausgangsbedingungen. Vor allem in der frühesten Kindheit haben sie mit häufig auftretenden Infektionskrankheiten zu kämpfen. Ihre körperliche und geistige Entwicklung schreitet im Vergleich zu Gleichaltrigen sehr langsam voran. Bei der Entwicklung von Kindern unterscheidet man Entwicklungs-, und Lebensalter die unter normalen Umständen Parallel zu einander voranschreiten . Das heißt beispielsweise ein fünfjähriges Kind erfüllt in seiner Entwicklung den von Fünfjährigen erwarteten Entwicklungsstand.

Kinder mit einem Down-Syndrom entwickeln sich zumeist deutlich langsamer als ihre Altersgenossen, sie lernen z.B später laufen oder sprechen. Bedingt durch die individuell unterschiedlichen Ausprägungen eines Down-Syndroms kann zur letztendlichen Entwicklungsgeschwindigkeit bei Trisomie einundzwanzig keine insgesamt gültige Konstante gefunden werden. Eine Faustregel besagt jedoch das sich bei Down- Syndromen das Entwicklungsalter ungefähr auf der Hälfte des Lebensalters bewegt ( siehe Abb.1). Auffällig ist hier auch die relative Langsamkeit bei Aufnahme ( besonders verbaler) Informationen, ihrer Verarbeitung und der Entwicklung einer angemessenen Reaktion.

An diese Langsamkeit in Reaktion und verhalten müssen sich Eltern und Umwelt erst einmal gewöhnen um ein möglichst förderliches Umfeld zu erschaffen. Hierbei ist es wichtig das Erwatungshaltungen und Maßstäbe der Langsamentwicklung dieser Kinder angepasst werden und die Leistungen die sie trotz schwierigerer Voraussetzungen bringen entsprechend zu würdigen. Fortlaufende Ermutigung und Bestätigung erhalten die Freude am entdecken und an Eigeninitiative betroffener Kinder aufrecht und wirken sich somit positiv auf ihre Entwicklung aus. Auch die Vermittlung von Sicherheit in den emotionalen Bindungen ist wichtig um die Integrationsfähigkeit und das Selbstwertgefühl zu stärken. (weiteres in \"Therapie\" und \"Förderung.\") Durch die unterschiedlichen Grade von DS und die verschiedenen Förderungsmöglichkeiten bedingt, ist später auch die Fähigkeit zur eigenständigen Lebensführung von Fall zu Fall unterschiedlich.

Während einige mit DS geborenen Menschen in Familie oder entsprechenden Einrichtungen betreut werden, führen andere ein im Erwachsenen Alter ein durchaus eigenständiges Leben. Ein gutes Beispiel dafür liefert der Hauptdarsteller des Filmes \"Am achten Tag\" der trotz seines Down-Syndromes eine Schauspielkarriere meistert. Unabhängig von der geistigen Entwicklung haben diese Menschen auch im Erwachsenenalter mit den Körperlichen Auswirkungen des DS zu kämpfen. Die Empfindlichkeit gegenüber Infektionskrankheiten bleibt hoch und die bereits vor der Geburt entstandenen Fehlbildungen machen ärztliche Betreuung in den meisten Fällen weiterhin notwendig. Häufig leiden diese Menschen Lebenslang unter Symptomen wie trockener Haut und beispielsweise vergrößerten Zungen die die Fähigkeit zur Sprachlichen Kommunikation einschränken. Menschen mit Down-Syndrom sind übrigens zumeist unfruchtbar so das sich DS nicht weitervererbt.


4. Förderung und Therapiemöglichkeiten Vermutlich für alle Eltern, speziell aber für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, in unserem Fall von Kindern mit Down-Syndrom, ist \"Förderung\" ein Thema, das uns immer wieder beschäftigt. Fördere und fordere ich mein Kind genug, fördere ich es zu stark, überfordere ich es gar, oder habe ich vielleicht schon alles verpasst? Niemand kann diese Fragen letztlich für uns beantworten, aber mit der Zeit entwickeln die meisten von uns Eltern eine gewisse Gelassenheit im Umgang damit. Wichtig ist, der inneren Stimme zu vertrauen, wenn man einerseits das Gefühl hat, für mein Kind wird nicht genug getan, aber auch dann, wenn man spürt, dass all die Therapien das Kind, die Eltern und die ganze Familie überfordern. In erster Linie werden die Kinder gefördert, in dem sie an unserem und vor allem auch am Tagesablauf ihrer Geschwister teilhaben können. Wenn wir das, was wir tun, mit unserem Kommentar begleiten, wenn wir sie aktiv an unseren Tätigkeiten teilhaben lassen und sie so im Laufe des Tages mit den unterschiedlichsten Reizen, Materialien, Tätigkeiten in Kontakt kommen lassen, können wir schon sehr viel für ihre Entwicklung tun.

Daneben gibt es eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten: 4.1 Heilpädagogische Früherziehung Ein erster Schritt in der Förderung eines Kindes mit Trisomie 21 ist der Kontakt zu der Frühberatungsstelle (Heilpädagogische Früherziehung, Frühförderung) der Region. Oft sind die dort tätigen HeilpädagogInnen bereit, die ersten Kontakte mit Eltern von neugeborenen Kindern mit Trisomie 21 schon im Krankenhaus zu knüpfen. Nicht, um das Kind zu fördern, kaum ist es geboren, sondern um den Eltern allenfalls Hilfe bei der Bewältigung des ersten Schreckens anzubieten und auch zur Vermittlung von Informationen. Gerade für Eltern, die sich noch nicht an den Kontakt mit anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wagen, kann dies von großer Hilfe sein. 4.

1.1 Aufgaben und Angebot der Frühberatung Die Hauptaufgabe besteht darin, entwicklungsauffälligen oder behinderten Kindern von der Geburt an bis zu ihrer Einschulung durch geeignete pädagogische Maßnahmen optimale Entwicklungsbedingungen zu schaffen. Dabei wird von dem Grundsatz ausgegangen, dass jedes Kind entwicklungs-, bildungs- und lernfähig ist. Je früher die Heilpädagogische Früherziehung einsetzt, um so nachhaltiger ist ihre Wirkung. 4.1.

2 Diagnostik Zu Beginn der Arbeit steht die Abklärung des momentanen Entwicklungsstandes und die der Lernmöglichkeiten des Kindes. Dies geschieht indem es in bestimmten Spielsituationen beobachtet wird; geschaut wird wie es mit den angebotenen Spielmaterialien umgeht, welche Spielideen es selbst entwickelt und wie es motiviert werden kann. Zur Diagnostik gehören aber auch je nach Alter und Problematik diverse Entwicklungstests. 4.1.3 Fördern Ein Kind im Vorschulalter lernt im Spiel und bei alltäglichen Handlungen.

Dieser Grundsatz bestimmt die Arbeitsweise der Heilpädagogischen Früherzieherin. Deshalb sind ihre Arbeitsmethoden und die Wahl ihrer Materialien sehr individuell auf die Persönlichkeit des Kindes und seine Lernmöglichkeiten ausgerichtet. Im Vordergrund steht auch die ganzheitliche Entwicklung des Kindes. Dies bedeutet, dass die gesamten kindlichen Entwicklungsbereiche wie Bewegung, Wahrnehmung, geistige Verarbeitung des Lernangebotes, Gefühle, soziales Verhalten und Kommunikation in die Frühförderung mit einbezogen werden. 4.2 Physiotherapie Physiotherapie wird in der Schweiz nicht \"automatisch\" allen Kindern mit Trisomie 21 verschrieben.

Bei besonderen Indikationen, z.B. starker Hypotonie (schwacher Muskel- tonus) wird sie aber vom Arzt verordnet und dann auch von der Krankenkasse über- nommen. Die Physiotherapie findet in der Regel wöchentlich statt. 4.3 Ergotherapie Ergotherapie wird bei uns in der Schweiz eher selten verschrieben, in unserem Fall z.

B. auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin. Auch diese Therapie wird bei ärztlicher Verordnung von den Krankenkassen übernommen. 4.4 Sensory Integration Da Kinder mit Trisomie 21 manchmal Probleme mit der sensorischen Wahrnehmung haben, bietet sich Sensory Integration als Therapieform an. Diese Therapieform wird als Zusatzausbildung gelehrt und von ErgotherapeutInnen und FrühberaterInnen angeboten oder in deren Konzept integriert.

4.5 Musiktherapie Musiktherapie verwendet die universelle Sprache der Musik als zentrales Medium in der Behandlung. Mit und in der Musik finden die wesentlichen Prozesse statt, die Potentiale erfahrbar machen, die dem Patienten zur Verfügung stehen. Die Musiktherapie ermöglicht Kommunikation, Ausdruck, Erleben und experimentelles Handeln auf nonverbaler Ebene. Freies Spiel mit Instrumenten und Stimme sowie das Hören von Musik bilden dazu den Handlungsraum. Über die Improvisation kann der Musiktherapeut / die Musiktherapeutin die Qualität der momentanen Befindlichkeit des betreffenden Kindes aufgreifen und in eine Begegnung mit dem Kind treten.

Der Therapeut begibt sich musikalisch zunächst direkt auf die Ebene des Kindes. Beiden stehen hierbei die Stimme sowie eine Vielzahl einfach zu spielender Musikinstrumente zur Verfügung. Musikalische Äußerungen und Angebote von Seiten des Kindes werden vom Therapeuten aufgegriffen, bestätigt und geteilt. Gemeinsam wird die Musik verändert und weiterentwickelt. Diese Entwicklung kann auf jedem Niveau stattfinden. So kann der scheinbar zufällig entstandene Laut eines Kindes ohne Sprache ebenso Ausgangspunkt eines musikalischen Dialogs sein wie der auf einem Instrument komplex gestaltete Melodierhythmus eines in seinen Fähigkeiten weniger eingeschränkten Kindes.

4.6 Feldenkrais-Methode Kinder lernen durch Bewegung. Die Aufgabe des Gehirn ist es, Unordnung zu ordnen und Aktionen zu organisieren. Wenn ein Baby einmal die Fähigkeit entwickelt hat, Unterschiede zu spüren, beginnt es zu lernen. Babys und Kinder mit Trisomie 21 haben bestimmte Bewegungsschwierigkeiten; sie können aber wie alle Kinder Unterschiede spüren und Bewegungen leichter organisieren. Die Feldenkrais-Methode®, benannt nach dem Wissenschaftler Dr.

Moshe Feldenkrais (1904-1984),ist ein sensomotorische Lernmethode. Diese Methode gibt nicht vor, medizinische Therapien zu ersetzen. Es werden keine Probleme behoben; die Menschen werden trainiert zu wissen, was sie spüren, und zu wissen, was sie mit diesem Wissen tun. Auf diese Weise lernen sie, das Körpergefühl zu benützen, um Wahrnehmung und Aktion zu organisieren. 4.7 Sprachförderung Die aktive sprachliche Entwicklung ist bei Kindern mit Down-Syndrom aus verschiedenen Gründen häufig verzögert, und zwar deutlicher, als andere Entwicklungs- bereiche.

Es gibt jedoch verschiedene Methoden, um den aktiven Spracherwerb zu fördern. Da das visuelles Gedächtnis von Menschen mit Trisomie 21 häufig deutlich besser ausgebildet ist als das auditive, liegt es zum Beispiel nahe, \"visuelle\" Sprache anzubieten, in Form von Gebärden oder dem frühen Lesen. Es ist wichtig zu bedenken, dass Sprachförderung nicht mit dem Sprechen lernen beginnt, denn der Spracherwerb ist eine hoch komplexe Angelegenheit, für die es vorab vielerlei Fähigkeiten einzuüben gilt, beginnend z.B. mit so \"einfachen\" Dingen wie dem mit der Fähigkeit, Handlungen und Laute zu imitieren, mit abwechselndem Handeln (turn-taking) und spielerischem Tun-als-ob. Auch sind sämtliche Kinderlieder, Abzähl- und Fingerverse und Reime mit ihren unzähligen Wiederholungen wertvolle Hilfen zur Förderung von Sprachlust und Spracherwerb.

4.7.1 Logopädie Bei der Logopädie geht es in erster Linie darum, dem Kind die Freude an der Sprache zu vermitteln. Gemeinsam spielend und handelnd bauen sich Sprachinhalt und Sprachverständnis auf. Weiter wird mit Symbol- und Rollenspielen versucht, die Erlebniswelt des Kindes umzusetzen und zu erweitern. Falls es nötig ist, werden mit gezielten Übungen Stimmbildung, Mundmotorik und die Atmung verbessert, was die Voraussetzung für eine korrekte Aussprache ist.

4.7.2 Gebärden Was sind die Gründe für den Einsatz von Gebärden? Ab ca. dem 2. Lebensjahr beginnt sich bei Kindern mit Trisomie 21 der Unterschied zwischen Sprachverständnis und aktiver Sprache zu vergrößern, was vermehrt zu frustrierenden Situationen führt, da sie zwar verstehen, sich aber nicht ausdrücken können. Der Einsatz von Gebärden kann helfen, diese Frustrationen zu überwinden und den Spracherwerb zu fördern.

Zudem erleichtert es das Einschätzen der individuellen Kompetenzen eines Kindes mit Down- Syndrom, das sich lautsprachlich noch nicht ausdrücken kann, und somit das Anbieten von passenden Lernangeboten. Ein weiterer wichtiger Grund für den Einsatz von Gebärden ist die Verknüpfung von visueller und auditiver Information in der Kombination von Wort und Gebärde, was den Kindern hilft, sich besser an die Worte zu erinnern. Dass die Gebärden zudem oftmals eher bildhaften Charakter haben, erleichtert das Lernen und Wiedererkennen neuer Wörter zusätzlich. Da Kinder mit Down-Syndrom, häufig mit Hörschwierigkeiten zu kämpfen haben, erleichtern die Gebärden auch das unterscheiden von ähnlichen Wörtern wie z.B. Pfanne und Tanne.

Mit dem Einsatz von Gebärden kann man dann beginnen, wenn das Kind beginnt, kleinere Handlungen wie z.B. \"winke winke\" zu imitieren. Man beginnt zuerst nur mit einer oder zwei Gebärden, die für das Kind von äußerstem Interesse sein sollen. Die Gebärden werden einfach immer wieder zusammen mit dem gesprochenen Wort angeboten, d.h.

wenn man z.B. das Wort \"Mama\" als erste Gebärde auswählt, wird die entsprechende Gebärde bei jedem Erwähnen von \"Mama\" mit angeboten. Die ersten Gebärden sollten aus dem unmittelbaren Erlebnisbereich der Kinder kommen (Familie, Spielsachen, Nahrungsmittel); der Wortschatz kann dann sukzessive z.B. beim Angucken von Bilderbüchern erweitert werden.

Wichtig ist noch zu erwähnen, dass die Gebärdensprache die Lautsprachen nicht ersetzen soll! Die Gebärden sind also immer zusammen mit dem Wort anzubieten, und die Lautsprache sollte daneben auch weiterhin gefördert werden. 4.7.3 Frühes Lesen In den letzten Jahren hat sich das Frühlesen für Kinder mit Down-Syndrom mit dem wesentlichen Ziel entwickelt, dadurch das Sprechenlernen und den Sprachaufbau zu fördern. Das Lesen wird als wichtige Hilfe auf dem Weg zur Sprache gesehen. Um mit dem frühen Lesen beginnen zu können, wird mit den Kindern zuerst das differenzierte optische Unterscheiden und das Ausführen von Anweisungen wie \"gib\", \"zeige\", \"nimm\" etc.

geübt, und zwar anhand normaler Bilder-Lottos. Später wird dann, je nach gewählter Methode, mit Wort-Bild-Karten oder nur mit Wortkarten gearbeitet. Sehr wichtig ist allen Autoren, dass die Kinder keine Möglichkeit haben, Fehler zu machen, d.h. dass in ganz kleinen Schritten und/oder geführt gelernt wird. Natürlich können die Kinder zu Beginn die Übungswörter nicht erlesen, sondern sie erkennen sie als ganze Wörter.

Das Ziel ist ja noch nicht das Lesen an sich, sondern die Unterstützung des sprechenlernens. Die berichteten Erfahrungen zeigen deutlich, dass die Kinder die durch das Lesen gelernte Worte recht bald in ihre Spontansprache übernehmen und auch 2- und 3-Wort-Sätze oder korrekte grammatikalische Strukturen zunehmend spontan und richtig anwenden können. Erst wenn ein relativ großer Grundwortschatz erworben wurde, beginnt man mit dem Hinweisen auf Buchstaben und Silben, so dass langsam ein Übergang zum eigentlichen Lesen stattfindet. Dieses wird dann oft in der Schule gelehrt, wohingegen das frühe Lesen oft von den Eltern vermittelt wird.

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